COMPARECENCIA DE ASPERGER ESPAÑA EN LA COMISIÓN DE DISCAPACIDAD DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS. 08/10/2024

Muchas gracias presidenta y miembros de la comisión

Buenos días señorías:

Comparecemos a petición propia ante esta comisión para trasladarles la sensación de desamparo de un colectivo, que no sólo se siente marginado en las políticas sociales, educativas y sanitarias del Estado, sino también marginado dentro del propio mundo de la discapacidad.

Hablamos de un trastorno del neurodesarrollo: el síndrome de Asperger, hoy en día rebautizado como TEA nivel 1, y que tiene como definición la característica de que son/somos personas que siendo  “autistas” no presentan discapacidad “intelectual” es decir, no presentan retraso mental o cognitivo, y además son personas “verbales” como la inmensa mayoría de los seres humanos. Otra características que suelen presentar son, hipersensibilidad sensorial, déficit de coordinación y motricidad, déficits en la propiocepcion, focalización absorbentes en temas de su interés y una característica asociada a su forma autística de procesar, como es la dificultad de discernir entre lo que una persona dice y lo que piensa, por lo cual suelen ser personas muy sinceras pero también muy crédulas y por ende muy vulnerables al engaño, el fraude, la extorsión y el abuso sexual o el maltrato machista en las mujeres.

Estas personas procesan de forma diferente a la mayoría digamos “neurotípica” y este tipo de procesamiento neurodiverso, conlleva un tipo de discapacidad que actualmente no se contempla, o no se reconoce como entidad: la discapacidad psicosocial.

La discapacidad psicosocial, aun dándose en el contexto de un trastorno del neurodesarrollo sin discapacidad intelectual, consiste en una condición que afecta al procesamiento de la información y se caracteriza por dificultades en el funcionamiento emocional, social y cognitivo que la persona Asperger realiza a partir de todos los estímulos y señales, especialmente los procedentes del ámbito social y comunicativo.

Esta diferencia en el procesamiento influye en la forma en que la persona interpreta y responde a las situaciones, dificultando su capacidad para regular emociones, establecer relaciones sociales adecuadas y satisfactorias, llevar a cabo tareas cognitivas complejas y comunicarse de forma afectiva con los demás. También implica dificultades para comprender las expectativas y necesidades ajenas, así como para interpretar y responder adecuadamente a las emociones de los demás, lo que puede resultar en una aparente falta de empatía o comprensión de las necesidades de otras personas.

Concretamente, pueden darse dificultades tales como, leer las expresiones faciales, interpretar el lenguaje no verbal, entender las normas sociales sutiles y los códigos de conducta implícitos, además de limitaciones para iniciar y mantener conversaciones recíprocas, mostrar empatía e interés por los demás, comprender los matices del lenguaje o atribuir intenciones a los demás; pudiendo generar todo ello la aparición de malentendidos y atribuciones externas erróneas acerca de la intencionalidad de sus comportamientos socialmente desajustados.

Como consecuencia, la discapacidad psicosocial que se da en estas personas genera niveles altos de tensión emocional, ansiedad y sufrimiento, así como daños y erosiones constatables sobre su propio autoconcepto y autoestima; lo que se traduce en frecuentes situaciones de evitación y aislamiento social de forma reactiva como estrategias de autoprotección, denotando ello el riesgo de victimización social y afectiva que suele presentar la población TEA,  ya que a menudo se sienten excluidos de la vida pública y no comprendidos por los demás. A ello se unen las repercusiones que sufren también a nivel académico y/o profesional, ya que las habilidades sociales también son esenciales en estos ámbitos. La discapacidad psicosocial afecta de forma notable al bienestar y la calidad de vida experimentada y sentida de las personas autistas, pudiendo incluso llegar a desencadenar problemas de salud mental debido a los constantes desafíos que enfrentan en su vida diaria.

Resulta esencial destacar que este tipo de discapacidad no se encuentra relacionada con el nivel de capacidad cognitiva o intelectual. Las personas que presentan la condición de la que hablamos, poseen, por definición, una capacidad intelectual promedio o superior,  y sin embargo, experimentan enormes dificultades y necesitan apoyos y estrategias específicas para su inclusión y  participación en la sociedad.

Por lo tanto, la discapacidad psicosocial se encuentra de forma intrínseca en todas las personas pertenecientes al Espectro Autista, independientemente de su capacidad cognitiva o intelectual pues esta última, no explica ni determina el nivel de discapacidad que se presente, pudiendo variar ésta en gravedad y manifestación dependiendo de cada persona y de cada momento vital.

Resulta urgente reconocer la naturaleza de la discapacidad que presentan las personas en el espectro autista con el objetivo de brindar los apoyos y los componentes de capacitación que necesitan, adaptados siempre a sus necesidades concretas, para que permitan el desarrollo efectivo de las habilidades sociales y comunicativas necesarias para garantizar su aceptación e inclusión en la comunidad, ya no solo como un derecho ineludible, sino como una realidad en la que todos los agentes sociales e institucionales deben comprometerse para velar por ello. Este objetivo solo se conseguirá en la medida que se promueva una correcta conciencia, aceptación y comprensión social sobre lo que implica pertenecer al Espectro Autista, con o sin retraso cognitivo, para evitar el estigma y la exclusión social, a la que continuamente se ven expuestas las personas con esta condición.

Pero además esta necesidad se vuelve más acuciante cuando las leyes que contemplan el acceso al empleo público de personas con discapacidad no tienen en cuenta este hecho,  de manera que no existe un cupo de reserva para este tipo de discapacidad ni otro cupo adaptado al que se puedan acoger, y esto deja fuera del sistema a muchas personas con excelentes capacidades intelectuales pero con grandes dificultades para alcanzar su propia autonomía personal.

Asperger España, entidad en crecimiento exponencial, viene defendiendo el derecho al reconocimiento de la discapacidad social para acceso al empleo público, acceso del que de facto estamos marginados, porque nuestra discapacidad es de tipo psíquico y así se determina en los certificados correspondientes, sin embargo actualmente el cupo para este tipo de discapacidad solo contempla dos opciones, o bien la discapacidad intelectual (lo que antes se llamaba retraso mental) o bien la enfermedad mental;  y esto es muy importante: ambas son condiciones que no se dan en las personas Asperger, y que sin embargo sí necesitan también una adaptación, tanto en la forma de acceso, tipos de exámenes y pruebas, a las que no pueden acogerse.

La defensa de esta justa reivindicación pone de manifiesto la existencia de una problemática y unas necesidades, que cuando hemos expuesto razonablemente a las diferentes formaciones políticas, todas, sin excepción, al comprender la exclusión del colectivo en el acceso al empleo nos han dado la razón, eso sí, la repuesta siempre ha sido que “esto depende de Madrid”: del   Estado. Y aquí estamos  señorías, planteando un problema que ninguna entidad ha defendido y es por ello por lo que hablamos de una doble discriminación.

Es significativo de que nuestros intereses no han sido puestos sobre la mesa por otras entidades que aspiran a representar a todo un colectivo tan heterogéneo como el autismo, cuya formulación como “espectro”, por no llamarlo “cajón de sastre” da cuenta de su enorme diversidad, diferentes perfiles y por tanto diferentes necesidades, diferentes dificultades que enfrentar y diferentes intereses.

Nuestras entidades son plenamente representativas de este colectivo, por cuanto que casi el 50 % de la propia junta directiva de Asperger España la forman personas autistas o Asperger, como se le quiera llamar. Ya no somos padres representando a sus hijos, somos el colectivo mismo en primera persona. No sucede lo mismo en otras organizaciones en donde las personas autistas no pueden siquiera tener derecho a voto y por ende no pueden formar parte de las directivas.

Es por ello razonable entender que, sin menoscabar las necesidades de otros, las nuestras sean diferentes, y de hecho las asociaciones Asperger nacieron por no encontrar en otras entidades una respuesta a las mismas, consideradas de alguna forma “menores” puesto que las personas Asperger hablan y tienen una inteligencia media.

Sin embargo hay una realidad escalofriante detrás de esta pretendida “levedad dentro del espectro” y es que es precisamente nuestro colectivo el que presenta porcentajes de acoso escolar cercanos al 100 %, siendo a veces no conscientes de la marginación que sufren en los entornos escolares. También sufren mayoritariamente la incomprensión de jefes y compañeros en los puestos de trabajo, precisamente por su forma de interpretar literalmente el lenguaje, no entender dobles sentidos, metáforas, inflexiones de voz, etc.

Hablando de trabajo, nuestro colectivo, formado por personas que a pesar del sufrimiento por acoso escolar en aulas, llegan a titular, incluso en estudios superiores, presenta un índice de desempleo, según estudios en Andalucía del 84 %, mucho mayor incluso, que el de las personas con discapacidad intelectual, y estamos hablando de personas con formación media y superior en muchos casos.

Finalmente, y lo más grave de todo, es que el índice de suicidios en nuestro colectivo es alarmante: Específicamente, la ideación suicida podía alcanzar una prevalencia de más de un tercio (34,2%) entre las personas autistas sin dificultades cognitivas (síndrome de Asperger); los planes suicidas un 21,9 %, y los intentos y conductas suicidas un 24,3%, siendo mucho más altas que las de la población general. Los que llegan a la vejez lo suelen hacer con pocos recursos, añadiendo un sistema sanitario y de atención social no especializado en las necesidades que presentan.

Al alumnado Asperger le gusta aprender, y pueden ser muy  buenos profesionales  en áreas de su interés, aportando además a menudo perspectivas innovadoras dada su forma especial de procesar, sin embargo muchos abandonan por la falta atención a la diversidad, mejor dicho, por la impunidad del incumplimiento de las normativas al respecto. También abandonan por el acoso escolar recurrente y continuado.

Los trabajadores y trabajadoras Asperger sufren a otro nivel la misma problemática. Las dificultades en las relaciones sociales, si no se trabajan, como hacemos en nuestras entidades los condenan a una vida de soledad, sin amigos, sin grupo social, sin pareja…

No es de extrañar pues el alto índice de suicidios que no se produce en los otros niveles del llamado espectro autista.

Por otro lado, el nuevo baremo de evaluación de la discapacidad, no puede implementarse sin una formación de los aplicadores y sin una comprensión profunda de que la discapacidad psicosocial es una discapacidad dinámica en la cual una persona puede estar siendo aparentemente funcional e inesperadamente desestabilizarse, sufrir profundas depresiones y caer en una grave disfuncionalidad social, emocional y sensorial e incluso sufrir bloqueos totalmente incapacitantes dependiendo de su entorno y de la comprensión del mismo. Es por ello que consideramos que la diferencia constatada en la aplicación del baremo entre diferentes autonomías y provincias se debe a esta incomprensión, que deja muchas de estas personas con menos del 33% de grado de discapacidad y por ello sin la protección y apoyos que necesitan.

Hemos expuesto la marginación que sufren las personas de nuestro colectivo;  pues bien, también nuestras entidades en muchos casos se sienten marginadas, por sus dificultades de acceso, a entidades superiores, representativas de la discapacidad. De forma recurrente, se nos quiere imponer el hecho de que debamos delegar nuestra representatividad en otras, por las que no nos sentimos, ni representados ni defendidos. Esta presión, sentida a todos los niveles es algo que va en contra de la libertad de asociación. Las personas no se asocian por diagnósticos, y menos cuando son explicados en forma de espectro, sino por intereses y necesidades comunes,  y eso es algo que nadie nos puede imponer, ni directa, ni indirectamente.

La financiación de las entidades estatales de la discapacidad debe respetar la identidad de cada una. Hay entidades como la nuestras, que con escasísima y exigua financiación estatal, son vanguardia internacional, repito, Internacional,  en la atención al colectivo Asperger, en atención a la mujer autista, en programas de asistencia, en prevención del suicidio, en la intervención terapéutica, en la defensa de los derechos, etc.

Por otro lado, llamamos la atención de que entidades como la nuestra, proveen una asistencia que a quien corresponde hacerla es a la administración. Si las entidades representativas y sin ánimo de lucro nos encargamos de proveerla, no es justo que debamos acudir a “ayudas” en concurrencia “competitiva”. No vemos justo que debamos competir unas con otras puesto que cada entidad provee de diferentes servicios según el tipo de discapacidad que atiende.

Solicitamos una distribución justa de la financiación del Estado, porque financiar más a los que más personal tienen es un círculo vicioso, un bucle absurdo del que es difícil salir,  y que promueve el inmovilismo, la falta de iniciativas novedosas que respondan a las necesidades reales de los colectivos, y el despilfarro del dinero público. Solicitamos una financiación mínimamente estable de las entidades que ofrecen servicios terapéuticos de calidad. Asimismo aprovechamos esta comparecencia para recordar a sus señorías que las becas de necesidades educativas especiales llevan 10 años estancadas en la misma cantidad. Sobran comentarios.

Como sus señorías sabrán existen tres tipos de discapacidades, las físicas, las sensoriales y las psíquicas, estas últimas, como hemos dicho anteriormente divididas en enfermedad mental y en discapacidad intelectual.  La discapacidad psicosocial ni se nombra, no existe.

Para muestra de hasta qué punto representamos una discapacidad “invisible”, el siguiente ejemplo:

En la encuesta de seguimiento de la aplicación del nuevo baremo de la discapacidad, a las personas se les preguntaba cuál es su tipo de discapacidad a elegir entre física, visual, auditiva, intelectual, mental y orgánica. (Por cierto esta última parece ser nueva).

Hemos tenido que solicitar un cambio en la encuesta de seguimiento porque de otro modo, las personas que representamos no podrían responder el cuestionario, pues no forman parte de ninguna de estas categorías. ¿Por no reconocer un tipo de discapacidad con base neurobiológica y que afecta de por vida al procesamiento de los estímulos sociales y ambientales?

Solo mediante este reconocimiento se podrían actualizar las leyes que protegen el acceso al empleo público para personas con discapacidad.

En definitiva, queremos llamar la atención a esta comisión para que el Congreso de los Diputados, inste al INSERSO al reconocimiento de la discapacidad psicosocial, siguiendo la senda del Parlamento de Andalucía, la Generalitat de Catalunya, el Parlament Balear,  las Cortes de Aragón, y otras instituciones representativas que ya han aprobado, y todas por unanimidad, declaraciones institucionales a favor del reconocimiento de la discapacidad psicosocial, para todas las personas en el espectro autista, tengan o no retraso cognitivo o discapacidad intelectual.

Muchas gracias por su atención y quedo a su disposición para responder las preguntas que tengan a bien plantear.