El síndrome de Asperger, como otros autismos, es un trastorno del desarrollo cerebral, donde interactúan causas genéticas y ambientales para dar lugar a un anómalo funcionamiento del sistema nervioso central. No se sabe exactamente cuál es el problema, y muchas causas distintas pueden dar lugar a la aparición de comportamientos autistas, pero cada vez parece más claro que hay dificultades en el desarrollo y funcionamiento de las conexiones entre neuronas que producen un procesamiento de la información cualitativamente distinto. La maduración y conformación del cerebro parecen alteradas, se producen de forma irregular y a destiempo a veces, con un inicio de los problemas probablemente ya en el primer-segundo trimestre de la vida intrauterina.
Podemos decir que los TEA son un grupo complejo de trastornos con múltiples causas. Sin embargo, está claro que existen factores genéticos y ambientales que contribuyen al riesgo de padecer autismo. Además, parece que el sistema inmune podría ser un factor determinante en algunas formas o tipos de autismo.
EPIDEMILOGÍA, GENES y GÉNERO
En relación a la diferencia de prevalencia entre hombres y mujeres, se registran cuatro varones por cada mujer. Al respecto, podría ser que las mujeres tengan más plasticidad cerebral y necesiten una agresión genética más invasiva, pero aún no hay un estudio concluyente. Sobre el incremento de la prevalencia en general, que en Estados Unidos ha llegado a situarse en 1 de cada 88 niños, la mejora en el diagnóstico y la especialización de los profesionales no explicaría por sí sola este aumento. Existen factores genéticos, biológicos y ambientales que impactan en las familias, en la vida social y escolar de los niños/as. En genética se conocen al menos 200 genes implicados, pero podrían llegar a ser unos 2000 porque existe mucha interacción entre ellos y se están descubriendo múltiples mutaciones que todavía no se han descrito. Así, un solo gen no podría explicar la causa el autismo. En interacción con la genética son cada vez más relevantes los factores ambientales y los biológicos, más importantes de lo que se creía hasta ahora y que se están tomando más en serio.
En los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos (Autismo Europa, 2012), lo que cifraría en más de 450.000 el número de personas con TEA en España. No obstante, el número de personas afectadas por este tipo de trastorno sería superior al millón si se considera el profundo impacto que produce en el sistema familiar en el que se desarrolla la persona, repercutiendo por lo tanto en cada uno de sus miembros. A falta de datos oficiales, estimamos que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos.
En los últimos años distintos países han tomado conciencia del desafío que la prevalencia de estos trastornos implica y han empezado a establecer algunas medidas, todavía tímidamente, para su abordaje.
En nuestro país, en el marco de la Evaluación y Actualización de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (SNS), se constituyeron diversos grupos de trabajo para identificar acciones e intervenciones concretas en relación a algunos de los objetivos prioritarios de dicha Estrategia. Uno de estos grupos de trabajo se orientó a la Atención Integral del Autismo.Este grupo identificó una serie de propuestas de mejora sobre detección precoz, coordinación de los distintos ámbitos (educativo, sanitario, etc.) implicados, el diagnóstico y la evaluación interdisciplinar, la individualización de los tratamientos y la formación de los profesionales.
Actualmente, en España no se dispone de datos poblacionales sobre el colectivo. El desarrollo de servicios especializados es limitado y territorialmente disperso, existiendo importantes desigualdades en la cobertura pública y privada entre las diferentes comunidades autónomas. No existen apenas unidades especializadas en los distintos sectores de los servicios públicos (educación, sanidad, servicios sociales…), o están sobrepasadas por la demanda existente. Además, su distribución entre las diferentes comunidades es muy irregular, lo que ha producido que en algunos casos apenas existan recursos especializados a los que dirigirse y que el conocimiento y la concienciación social sobre los TEA (incluyendo a los distintos sectores profesionales) sea extremadamente limitada. Asimismo, el nivel de desarrollo y especialización de los servicios es muy desigual también en función del territorio en el que se encuentren, debido en gran medida a las enormes diferencias en los niveles de financiación que unas y otras comunidades destinan a este tipo de servicios.
Estas circunstancias justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes políticos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo.
Todos los trastornos autistas, por sus propias características definitorias, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. El escaso conocimiento acumulado por la sociedad en general y de los organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA ha consolidado las barreras y prejuicios establecidos, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad. Teniendo en cuenta que afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con síndrome de Asperger y otros TEA pueden, y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social así como el fomento efectivo de su autodeterminación como ciudadanos de pleno derecho.