Síndrome de Asperger y Accesibilidad Cognitiva
JUSTIFICACIÓN DE LA INCLUSIÓN DEL TÉRMINO
SÍNDROME DE ASPERGER EN LA LEGISLACIÓN SOBRE
ACCESIBILIDAD COGNITIVA
El denominado Síndrome de Asperger un trastorno del neurodesarrollo, hoy
en día rebautizado como TEA nivel 1, y que tiene como definición la
característica de que son/somos personas que siendo “autistas” no
presentan discapacidad “intelectual” es decir, no presentan retraso mental o
cognitivo, y además son personas “verbales” como la inmensa mayoría de
los seres humanos. Otra características que suelen presentar son,
hipersensibilidad sensorial, déficit de coordinación y motricidad, déficits en la
propiocepción, focalización absorbentes en temas de su interés y una
característica asociada a su forma autística de procesar, como es la
dificultad de discernir entre lo que una persona dice y lo que piensa, por lo
cual suelen ser personas muy sinceras pero también muy crédulas y por
ende muy vulnerables al engaño, el fraude, la extorsión y el abuso sexual o
el maltrato machista en las mujeres.
Estas personas procesan de forma diferente a la mayoría digamos
“neurotípica” y este tipo de procesamiento neurodiverso, conlleva un tipo de
discapacidad que actualmente no se contempla, o no se reconoce como
entidad: la discapacidad psicosocial.
La discapacidad psicosocial, aun dándose en el contexto de un trastorno del
neurodesarrollo sin discapacidad intelectual, consiste en una condición que
afecta al procesamiento de la información y se caracteriza por
dificultades en el funcionamiento emocional, social y cognitivo que la
persona Asperger realiza a partir de todos los estímulos y señales,
especialmente los procedentes del ámbito social y comunicativo.
Esta diferencia en el procesamiento influye en la forma en que la persona
interpreta y responde a las situaciones, dificultando su capacidad para
regular emociones, establecer relaciones sociales adecuadas y
satisfactorias, llevar a cabo tareas cognitivas complejas y comunicarse
de forma afectiva con los demás. También implica dificultades para
comprender las expectativas y necesidades ajenas, así como para
interpretar y responder adecuadamente a las emociones de los demás, lo
que puede resultar en una aparente falta de empatía o comprensión de las
necesidades de otras personas.
Concretamente, pueden darse dificultades tales como, leer las expresiones
faciales, interpretar el lenguaje no verbal, entender las normas sociales
sutiles y los códigos de conducta implícitos, además de limitaciones para
iniciar y mantener conversaciones recíprocas, mostrar empatía e interés por
los demás, comprender los matices del lenguaje o atribuir intenciones a los
demás; pudiendo generar todo ello la aparición de malentendidos y
atribuciones externas erróneas acerca de la intencionalidad de sus
comportamientos socialmente desajustados.
Como consecuencia, la discapacidad psicosocial que se da en estas
personas genera niveles altos de tensión emocional, ansiedad y
sufrimiento, así como daños y erosiones constatables sobre su propio
autoconcepto y autoestima; lo que se traduce en frecuentes situaciones de
evitación y aislamiento social de forma reactiva como estrategias de
autoprotección, denotando ello el riesgo de victimización social y
afectiva que suele presentar la población TEA, ya que a menudo se
sienten excluidos de la vida pública y no comprendidos por los
demás. A ello se unen las repercusiones que sufren también a nivel
académico y/o profesional, ya que las habilidades sociales también son
esenciales en estos ámbitos. La discapacidad psicosocial afecta de forma
notable al bienestar y la calidad de vida experimentada y sentida de las
personas autistas, pudiendo incluso llegar a desencadenar problemas de
salud mental debido a los constantes desafíos que enfrentan en su vida
diaria.
Resulta esencial destacar que este tipo de discapacidad no se encuentra
relacionada con el nivel de capacidad cognitiva o intelectual. Las
personas que presentan la condición de la que hablamos, poseen, por
definición, una capacidad intelectual promedio o superior, y sin embargo,
experimentan enormes dificultades y necesitan apoyos y estrategias
específicas para su inclusión y participación en la sociedad.
Por lo tanto, la discapacidad psicosocial se encuentra de forma
intrínseca en todas las personas pertenecientes al Espectro
Autista, independientemente de su capacidad cognitiva o
intelectual pues esta última, no explica ni determina el nivel de discapacidad
que se presente, pudiendo variar ésta en gravedad y manifestación
dependiendo de cada persona y de cada momento vital.
Resulta urgente reconocer la naturaleza de la discapacidad que presentan
las personas en el espectro autista con el objetivo de brindar los apoyos y los
componentes de capacitación que necesitan, adaptados siempre a sus
necesidades concretas, para que permitan el desarrollo efectivo de las
habilidades sociales y comunicativas necesarias para garantizar su
aceptación e inclusión en la comunidad, ya no solo como un derecho
ineludible, sino como una realidad en la que todos los agentes sociales e
institucionales deben comprometerse para velar por ello. Este objetivo solo
se conseguirá en la medida que se promueva una correcta conciencia,
aceptación y comprensión social sobre lo que implica pertenecer al Espectro
Autista, con o sin retraso cognitivo, para evitar el estigma y la exclusión
social, a la que continuamente se ven expuestas las personas con esta
condición.
Pero además esta necesidad se vuelve más acuciante cuando las leyes que
contemplan el acceso al empleo público de personas con discapacidad no
tienen en cuenta este hecho, de manera que no existe un cupo de reserva
para este tipo de discapacidad ni otro cupo adaptado al que se puedan
acoger, y esto deja fuera del sistema a muchas personas con excelentes
capacidades intelectuales pero con grandes dificultades para alcanzar su
propia autonomía personal.
Asperger España, entidad en crecimiento exponencial, viene defendiendo el
derecho al reconocimiento de la discapacidad social para acceso al
empleo público, acceso del que de facto estamos marginados, porque
nuestra discapacidad es de tipo psíquico y así se determina en los
certificados correspondientes, sin embargo actualmente el cupo para este
tipo de discapacidad solo contempla dos opciones, o bien la discapacidad
intelectual (lo que antes se llamaba retraso mental) o bien la enfermedad
mental; y esto es muy importante: ambas son condiciones que no se dan
en las personas Asperger, y que sin embargo sí necesitan también una
adaptación, tanto en la forma de acceso, tipos de exámenes y pruebas, a las
que no pueden acogerse.
La defensa de esta justa reivindicación pone de manifiesto la existencia de
una problemática y unas necesidades, que cuando hemos expuesto
razonablemente a las diferentes formaciones políticas, todas, sin excepción,
al comprender la exclusión del colectivo en el acceso al empleo nos han
dado la razón, eso sí, la repuesta siempre ha sido que “esto depende de
Madrid”: del Estado.
Es significativo de que nuestros intereses no han sido puestos sobre la mesa
por otras entidades que aspiran a representar a todo un colectivo tan
heterogéneo como el autismo, cuya formulación como “espectro”, por no
llamarlo “cajón de sastre” da cuenta de su enorme diversidad, diferentes
perfiles y por tanto diferentes necesidades, diferentes dificultades que
enfrentar y diferentes intereses.
Nuestras entidades son plenamente representativas de este colectivo, por
cuanto que casi el 50 % de la propia junta directiva de Asperger España la
forman personas autistas o Asperger, como se le quiera llamar. Ya no somos
padres representando a sus hijos/as, somos el colectivo mismo en primera
persona. No sucede lo mismo en otras organizaciones en donde las
personas autistas no pueden siquiera tener derecho a voto y por ende no
pueden formar parte de las directivas.
Es por ello razonable entender que, sin menoscabar las necesidades de
otros, las nuestras sean diferentes, y de hecho las asociaciones Asperger
nacieron por no encontrar en otras entidades una respuesta a las mismas,
consideradas de alguna forma “menores” puesto que las personas Asperger
hablan y tienen una inteligencia media.
Sin embargo hay una realidad escalofriante detrás de esta pretendida
“levedad dentro del espectro” y es que es precisamente nuestro colectivo
el que presenta porcentajes de acoso escolar cercanos al 100 %, siendo
a veces no conscientes de la marginación que sufren en los entornos
escolares. También sufren mayoritariamente la incomprensión de jefes y
compañeros en los puestos de trabajo, precisamente por su forma de
interpretar literalmente el lenguaje, no entender dobles sentidos, metáforas,
inflexiones de voz, etc.
Hablando de trabajo, nuestro colectivo, formado por personas que a pesar
del sufrimiento por acoso escolar en aulas, llegan a titular, incluso en
estudios superiores, presenta un índice de desempleo, según estudios en
Andalucía del 84 %, mucho mayor incluso, que el de las personas con
discapacidad intelectual, y estamos hablando de personas con formación
media y superior en muchos casos.
Finalmente, y lo más grave de todo, es que el índice de suicidios en nuestro
colectivo es alarmante: Específicamente, la ideación suicida podía alcanzar
una prevalencia de más de un tercio (34,2%) entre las personas autistas sin
dificultades cognitivas (síndrome de Asperger); los planes suicidas un 21,9
%, y los intentos y conductas suicidas un 24,3%, siendo mucho más altas
que las de la población general. Los que llegan a la vejez lo suelen hacer
con pocos recursos, añadiendo un sistema sanitario y de atención social no
especializado en las necesidades que presentan.
Al alumnado Asperger le gusta aprender, y pueden ser muy buenos
profesionales en áreas de su interés, aportando además a menudo
perspectivas innovadoras dada su forma especial de procesar, sin embargo
muchos abandonan por la falta atención a la diversidad, mejor dicho, por la
impunidad del incumplimiento de las normativas al respecto. También
abandonan por el acoso escolar recurrente y continuado.
Los trabajadores y trabajadoras Asperger sufren a otro nivel la misma
problemática. Las dificultades en las relaciones sociales, si no se trabajan,
como hacemos en nuestras entidades los condenan a una vida de soledad,
sin amigos, sin grupo social, sin pareja… No es de extrañar pues el alto índice de suicidios que no se produce en los otros niveles del llamado espectro autista.
Por otro lado, el nuevo baremo de evaluación de la discapacidad, no puede
implementarse sin una formación de los aplicadores y sin una comprensión
profunda de que la discapacidad psicosocial es una discapacidad dinámica
en la cual una persona puede estar siendo aparentemente funcional e
inesperadamente desestabilizarse, sufrir profundas depresiones y caer en
una grave disfuncionalidad social, emocional y sensorial e incluso sufrir
bloqueos totalmente incapacitantes dependiendo de su entorno y de la
comprensión del mismo. Es por ello que consideramos que la diferencia
constatada en la aplicación del baremo entre diferentes autonomías y
provincias se debe a esta incomprensión, que deja muchas de estas
personas con menos del 33% de grado de discapacidad y por ello sin la
protección y apoyos que necesitan.
Hemos expuesto la marginación que sufren las personas de nuestro
colectivo; pues bien, también nuestras entidades en muchos casos se
sienten marginadas, por sus dificultades de acceso, a entidades superiores,
representativas de la discapacidad. De forma recurrente, se nos quiere
imponer el hecho de que debamos delegar nuestra representatividad en
otras, por las que no nos sentimos, ni representados ni defendidos. Esta
presión, sentida a todos los niveles es algo que va en contra de la libertad de
asociación. Las personas no se asocian por diagnósticos, y menos cuando
son explicados en forma de espectro, sino por intereses y necesidades
comunes, y eso es algo que nadie nos puede imponer, ni directa, ni
indirectamente.
Solo mediante este reconocimiento se podrían actualizar las leyes que
protegen el acceso al empleo público y otras funciones de la administración
para personas con discapacidad.
En definitiva, queremos llamar la atención a esta comisión para que el
Congreso de los Diputados, inste al INSERSO al reconocimiento de la
discapacidad psicosocial, siguiendo la senda del Parlamento de
Andalucía, la Generalitat de Catalunya, el Parlament Balear, las Cortes de
Aragón, y otras instituciones representativas que ya han aprobado, y todas
por unanimidad, declaraciones institucionales a favor del reconocimiento de
la discapacidad psicosocial, para todas las personas en el espectro autista,
tengan o no retraso cognitivo o discapacidad intelectual incluyendo además
la categoría de Síndrome de Asperger en el desarrollo de la nueva ley de
Accesibilidad Cognitiva.
