Vídeos de II Jornadas ASPERCAN año 2008 y present. de ponencias.
Proyecto Planetasperger. En colaboración con F.A.E.
Ministerio de Educacion
El síndrome de Asperger en el contexto del espectro autista
El proceso de enseñanza y aprendizaje del niño con síndrome de Asperger en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. Dicha negociación demandará un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensión de consignas, estrategias para la aceptación progresiva de actividades más o menos estructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes o recreación -que responden más a tiempos institucionales que a tiempos personales-.
La noción de espectro autista implica un continuo de alteraciones cualitativas del desarrollo subjetivo que presentan una amplia gama de diversidad y heterogeneidad. Tales características suponen un desafío a nuestras estrategias de intervención psicológica, a las decisiones educativas que se adopten y a los criterios de escolarización que se sigan con cada niño con trastornos del desarrollo. Por otra parte, es sabido que todo aquel que intente comprender la problemática del espectro autista ha de situarse desde una perspectiva evolutiva. En el autismo, el desarrollo ha seguido otras vías. Nos desafía su manera de desplegar formas tan diversas del biotipo humano sociocultural estándar, parafraseando términos vigotskianos. La comunicación y el lenguaje, las relaciones sociales, las capacidades intersubjetivas y mentalistas, las capacidades de flexibilidad y anticipación y el desarrollo de las capacidades de simbolización en general se hallan alteradas, en distinto grado, en el espectro autista (Cfr. Valdez y Morueco, 2001).
Considerados los procesos psicológicos en un continuo dimensional, podría ubicarse al síndrome de Kanner (autismo típico), en uno de los polos de mayor nivel de alteración cualitativa; mientras que al recorrer el continuo hacia lo que se denomina "desarrollo normal" se hallarían formas más leves del espectro autista. Una de esas formas más leves la constituiría el "síndrome de Asperger". Los debates actuales plantean diversas posiciones: en el DSM-IV se ubica al trastorno de Asperger como una categoría independiente, dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Otros investigadores consideran al SA como una forma de autismo de alto funcionamiento y desde la pers-pectiva del continuo se plantean si no será acaso el síndrome de Asperger el resultado de una buena evolución de un síndrome de Kanner (Valdez, 2001a).
El síndrome estudiado por Hans Asperger
En el año 1944, el psiquiatra austríaco Hans Asperger escribe "Psicopatía autista en la infancia". Allí pone especial énfasis no sólo en la evaluación y el diagnóstico, sino también en las estrategias de intervención psicoeducativas más adecuadas para cada caso. Cabe consignar que el artículo original en alemán fue publicado en inglés recién en el año 1991.
Para Angel Rivière, la definición sobre trastorno de Asperger del DSM-IV resulta insuficiente. Por ejemplo, al afirmar que "no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje". En realidad, sí hay retraso en el desarrollo; ocurre que el lenguaje, adquirido siempre en forma tardía y anómala, termina por ser formalmente correcto o incluso "demasiado correcto y formal".
Las características del síndrome de Asperger son las siguientes:
1- Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresivas no verbales. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones".
2- Inflexibilidad mental y comportamental: interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por "partes" de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.
3- Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qué conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.
4- Alteraciones de la expresión emocional y motora: limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
5- Capacidad normal de "inteligencia impersonal". Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.
Las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el de Kanner (trastorno autista) son dos:
- Los niños y adultos con síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias en algunos casos. Pero el lenguaje de las personas con síndrome de Asperger resulta extraño: tiene limitaciones pragmáticas como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención.
- Los niños y adultos con síndrome de Asperger tienen capacidades normales de "inteligencia impersonal fría", y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos.
Apuntes para la intervención psicológica y educativa
Es evidente que la problemática presentada por los sujetos con síndrome de Asperger es distinta a la de otros sujetos que presentan espectro autista. Además salta a la vista algo que es prácticamente obvio: la fase del ciclo vital por la que atraviesa el sujeto es un factor fundamental a tener en cuenta a la hora de evaluar y de tomar decisiones acerca de su destino escolar/académico, de los programas más adecuados a desarrollar, del apoyo familiar necesario, del apoyo en programas de inserción laboral, entre otros aspectos.
Un punto clave a consignar es que las personas con síndrome de Asperger tienen conciencia de su alteración y las limitaciones que les produce. Durante la adolescencia, sobre todo, es cuando manifiestan de forma explícita sus dificultades para tener amigos, formar una pareja, tener autonomía para el trabajo, percibirse como extraños, sentirse marginados y no comprendidos por los demás. En el momento en que el sujeto realiza sucesivos esfuerzos por vincularse y encajar en el complejo mundo de las relaciones interpersonales, suelen aparecer trastornos emocionales.
Diversas investigaciones (Tantam, 2000) registran un aumento significativo de la prevalencia de episodios depresivos y trastornos de ansiedad en sujetos con síndrome de Asperger. Parafraseando a Rivière, "lo fundamental es no pedirle al otro que deje de padecer del síndrome para vincularnos con él. La premisa esencial es aceptar que te comunicas con él, siendo autista y que ese modo de comunicación puede ser agradable para la persona autista y para la normal" (Valdez, 2000).
Por lo mismo, el proceso de enseñanza y aprendizaje en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. Dicha negociación demandará un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensión de consignas, estrategias para la aceptación progresiva de actividades más o menos estructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes o recreación -que responden más a tiempos institucionales que a tiempos personales. (Valdez, 2001b y Valdez, en prensa).
En ocasiones se hace necesario contar con un maestro integrador, sobre todo en una primera etapa de trabajo para poner en marcha el dispositivo de andamiaje mencionado junto al maestro del curso. Esta "integración" supone ayudas concretas, explícitas y específicas:
- en relación con la tarea y los contenidos curriculares,
- en relación con la interacción con los pares,
En cada caso la ayuda se ajusta al nivel de competencias del niño y progresivamente se va retirando con el tiempo, de modo tal que pueda transferirse al niño no sólo un contenido escolar, una habilidad particular o una estrategia adecuada para relacionarse con otros compañeros, sino también un grado cada vez mayor de autonomía. De este modo ciertas ayudas se van retirando y luego se ofrecen otro tipo de ayudas frente a situaciones más complejas. Estas directrices generales que aquí escribimos en forma resumida, han de estar contextualizadas en un programa de trabajo específico, con objetivos muy claramente planteados y compartidos por todo el equipo de profesionales con una perspectiva interdisciplinaria.
Baste agregar que el dispositivo de andamiaje, constructo planteado por Bruner, es un esquema sencillo pero útil a la hora de plantearse estrategias de trabajo. El mismo posee las siguientes características,(Cazden, 1991):
- Es audible y/o visible. Las ayudas son explícitas, utilizando distintos tipos de materiales (fotos, pictogramas, carteles, agendas visuales personales y grupales, etc.), las consignas han de ser expresadas en forma precisa (sea visual o verbalmente).
- Es ajustable. Supone un proceso de negociación entre los significados propios del niño, sus conocimientos previos, sus formas de ver la realidad, su manera de concebir a las otras personas, sus estados emocionales, etc. y los significados del adulto que enseña, expresados en los contenidos conceptuales, actitudinales y procedimentales. Un ajuste al nivel de competencias cognitivas impersonales e interpersonales del niño.
- Es temporal. Se retira gradualmente procurando transferirle al alumno no sólo contenidos conceptuales, sino también actitudes y procedimientos que tiendan a su autonomía personal y a la generación de un repertorio de estrategias alternativas frente a los obstáculos que puedan planteársele.
Es importante que el niño perciba que cuenta con la ayuda del adulto si la necesita. En ese caso esa misma posibilidad se convierte en una alternativa más.
El panorama que presenta la adaptación al contexto escolar supone enfrentarse con una serie de dificultades a afrontar (Valdez, 2001c).
Resumiendo lo dicho, podemos anticipar algunas de ellas a los fines de la intervención:
a) Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización del trabajo escolar.
b) Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales.
c) Dificultades o falta de motivación para participar en discusiones grupales orales.
d) Falta de comprensión de sutilezas sociales, aparente ingenuidad frente a travesuras o bromas que los pares comparten entre sí. Esto contribuye al aislamiento del niño ante la falta de "complicidad" con pares en distintas situaciones cotidianas.
e) Ser visto por los demás como alguien "extraño", que sólo se interesa por sus cosas o por temas muy específicos sobre los cuales puede que plantee preguntas de manera obsesiva, o realice comentarios siempre sobre ese mismo tópico.
f) Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en el contexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a un docente o a un directivo).
g) Falta de flexibilidad frente a cambios imprevistos (de consignas, de horarios de trabajo, de lugares de trabajo, cancelación de una excursión, etc.).
h) Reacciones intempestivas (enojos, berrinches) frente a tareas muy complejas o inestructuradas que se le presentan, muy poco ajustadas a sus posibilidades.
i) Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vínculos.
j) Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y a una realización minuciosa y lenta de la actividad.
k) Falta de motivación frente a las tareas escolares en general.
Estos son algunos de los problemas que pueden presentarse, entre otros. Por ello es preciso, dentro de la medida de lo posible, anticiparse y plantearse estrategias de trabajo sistemático para que la entrada a la escuela no se convierta en un episodio tan traumático y que provoque un caos personal y familiar que parezca incontrolable.Si el sistema educativo común pretende ser inclusivo, con una mirada diferente frente a la diversidad, que no se agote en buenas intenciones y discursos aparentemente progresistas, en la práctica debería estar abierto al trabajo interdisciplinario, dispuesto a asumir el desafío de aprender sobre trastornos aún poco conocidos en nuestro medio (como es el caso del síndrome de Asperger o del autismo de alto funcionamiento, entre otros cuadros) y comprometerse con estos niños y sus familias.Si luego de una evaluación apropiada y rigurosa se toma la decisión de que para el niño lo más conveniente es el sistema de escolarización común, además de un apoyo terapéutico sostenido, cabe esperar que en el abanico de la oferta educativa, tanto de gestión pública como de gestión privada, el niño con síndrome de Asperger pueda hallar un lugar que contribuya a favorecer su desarrollo y su bienestar emocional.
Daniel Valdez*
*Daniel Valdez es Psicólogo (UBA). Director del Posgrado en Autismo y TGD de la Universidad CAECE-FUNDEC. Secretario Académico de la Maestría en Psicología Cognitiva y Aprendizaje. FLACSO-UAM. Profesor de la Facultad de Psicología de la UBA. Realiza su tesis doctoral sobre Teoría de la Mente y Especto Autista en la Universidad Autónoma de Madrid.
E-mail: daniel.valdez@uam.es
Referencias bibliográficas:
- Cazden, Courtney (1988/1991). El discurso en el aula. El lenguaje de la enseñanza y del aprendizaje. Barcelona. Paidós.
- Frith, Uta (1991b). Asperger and his Syndrome. En: Autism and Asperger
Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.
- Rivière, Ángel (1996). L’autisme. En Gine i Gine, C. (Ed.) Trastorns del
desenvolupament I necessitats educatives especials. Barcelona: Universitat
Oberta de Catalunya.
- Rivière, Ángel y Valdez, Daniel (2000). Autismo: definición, evaluacióny diagnóstico. Módulo I. Buenos Aires: Fundec.
- Tantam, Digby (2000). Psycho-logical disorder in adolescents and adults with Asperger syndrome. Autism (4), 1. Pp. 47-62.
- Valdez, D. (2000). Claves para comprender el autismo. Entrevista a Ángel Rivière. Novedades Educativas. Año 12. Nº 114.
- Valdez, Daniel (2001a). Síndrome de Asperger. Consideraciones generales.En D. Valdez (Coord.) Autismo. Enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación. Buenos Aires: Fundec.
- Valdez, Daniel (2001b). Síndrome de Asperger y dimensiones alteradas delespectro autista. Implicaciones psicoeducativas. En: Rosas, R. (Ed.) (2001). La mente reconsiderada. Santiago de Chile: Psykhé Ediciones.
- Valdez, Daniel (2001c). El psicologo educacional: estrategias de intervencion en contextos escolares. En: Elichiry, N. (Comp.). ¿Dónde y cómo se aprende? Temas de Psicología Educacional. Buenos Aires: Eudeba.
- Valdez, Daniel (en prensa). "Construir comprensões compartilhadas: as relações interpessoais e a teoria da mente no contexto educativo". Revista Pátio. Brasil: Artmed.
- Valdez, Daniel y Morueco, Maribel (2001). Escolarización y espectro autista: el desafío de comprender una mente diferente. Novedades Educativas. Año 13. Nº 121.