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ASPERGER ESPAÑA

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  Sobre la adhesión al CERMI de la Confederación Asperger España



  Sobre la adhesión al CERMI de la Confederación Asperger España



Cuando Hans Asperger definió el Síndrome de Asperger en 1944, se basó en sus estudios con un grupo de niños a los que llamó “pequeños profesores” por lo preciso de su lenguaje y la profundidad de sus conocimientos, que chocaba con las grandes dificultades que presentaban para comunicarse con otros niños, establecer relaciones sociales, o salir de unas rutinas y temas de interés absorbentes y limitados. Hubo que esperar más de 40 años hasta que la Comunidad Científica recogiera y difundiera este trastorno; casi 60 para crear la primera asociación de familias y afectados en España, y finalmente, ha sido ahora, en 2016, cuando se ha producido la entrada de la Confederación Asperger España (CONFAE) en el CERMI. Un largo camino, y un gran paso que confiamos suponga un antes y un después en el reconocimiento de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y en el acceso a los apoyos que necesitan para acceder a una vida independiente y digna.
El Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y como tal, se diagnostica a personas que presentan dificultades de comunicación, y una gama restringida de intereses y rituales. El principal rasgo diferenciador con otros TEA es que todos presentan un nivel intelectual en la media o superior, además de dominar el lenguaje formal. Esto ha originado un cierto mito respecto a las personas con Asperger otorgándoles una etiqueta de supuesta genialidad que enmascara sus dificultades, incluso llegando al extremo de denegar el reconocimiento de un grado mínimo de discapacidad o de dependencia en muchas ocasiones. Aquellos pequeños profesores crecieron hace mucho sin que nadie los detectara, y hoy son adultos con grandes conocimientos y habilidades que en un 90% siguen sin acceder a un diagnóstico, un tratamiento o un apoyo que les permita tener una vida independiente.
Hoy en día, sabemos mucho más acerca del Síndrome de Asperger, y del impacto que supone en las familias; por ejemplo, ahora sabemos que el hecho de que Alberto no pueda botar un balón de baloncesto, escribir a mano de forma legible o relacionarse con sus compañeros es compatible con aprender la formulación química en una tarde, pero sobre todo, sabemos que puede (y debe) titular en la ESO si cuenta con un ordenador, una adaptación curricular adecuada en Educación Física y el resto de las materias, y un integrador social que le enseñe habilidades sociales para relacionarse en el patio, entre otros apoyos normalmente ausentes. Conocemos cuál es la clave del éxito: potenciar y apoyarse en aquello en lo que destacan, para compensar sus carencias en otras áreas, sea en el terreno escolar o en el laboral. Lamentablemente, también sabemos que después de la titulación y/o de la mágica barrera de los 16 años se acabarán los integradores, las adaptaciones, las opciones educativas, etc, como se acabaron las terapias de Atención Temprana cuando cumplió los 6 años, o cuando a los 14 se terminaron los campamentos del Ayuntamiento.
Esta situación fue el punto de partida del movimiento asociativo en torno al Síndrome de Asperger, presente ahora en prácticamente todo el territorio español a través de más de treinta entidades de ámbito local y regional, con su doble vertiente de generación de aquellos servicios que la administración no puede/quiere proporcionar y reivindicación de derechos básicos: diagnóstico temprano accesible y asequible; acceso al ocio; adaptaciones y apoyo en todas las etapas educativas; medidas específicas para evitar las situaciones de abuso y acoso tan frecuentes en las personas con TEA; apoyo terapéutico para poder aprender las habilidades necesarias para comunicarse con el entorno y participar en la comunidad, y especialmente, el gran desafío del acceso al empleo con apoyo y la vida independiente.
La incorporación de la CONFAE en el CERMI se produce como entidad vinculada, lo que limita de forma significativa nuestro nivel de participación. Esperamos que en el futuro próximo podamos mejorar esa situación, pero en cualquier caso, lo importante para nosotros era estar representados junto al resto de entidades del movimiento de defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional y poder colaborar, trabajar y avanzar juntos. Cada colectivo es diferente, pero todos compartimos la experiencia de chocar con las mismas barreras todos los días, sentirse diferentes y vivir permanentemente al filo del abismo que separa la vida en comunidad del ostracismo y la exclusión. Frente a ello, nuestro objetivo es construir una sociedad que aproveche todos los recursos que tiene a su disposición, y en la que no se desperdicie el gran talento, creatividad y originalidad que las personas con síndrome de Asperger quieren y deben aportar para contribuir al bien de todos.


Paloma Martínez Ruiz
Presidenta de CONFAE